烟台芝万达广场“罕见”的向阳花都能在这片温暖的土壤里绽放出属于自己的春天!

听说了吗,3月7日下午,烟台芝罘万达广场可热闹了!300人把场地挤得满满当当,各方力量汇聚一堂,不光有30多位罕见病患者还有30多位毓璜顶医院的专家。咱就说这次活动的阵容有多强?北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心和烟台爱力罕见病公益中心一块儿牵头主办,烟台市民政局、烟台市卫生健康委、芝罘区民政局还有芝罘区卫健局都在细心指导。烟台毓璜顶医院、烟台市社工协会这些单位也都来帮忙协办了。谁能想到呢,在这一天,国际罕见病日的主题竟然给我们带来了这么多惊喜!大家一起响应号召,让罕见病科普变成了高参与度的互动体验。舞台上的走秀表演真的太暖了,不光帮患者找回了对美的向往和生活的力量,更是让普通老百姓深入了解这个群体。你看那些罕见病患者多有劲儿!现场还搞了罕见病患者脱口秀、医社协同签约、公益对话还有医院义诊呢。这种多元形式真的太厉害了,一下子就打破了大家对罕见病的刻板印象。我就知道烟台爱力罕见病公益中心和毓璜顶医院这两家一定能搞出大动静。这次现场就启动了那个《“医社协同-毓爱向阳”——烟台罕见病健康促进项目》的战略合作。嘿,这一步可真是关键啊!这意味着烟台要正式搭建起本地罕见病的长效支持网络啦。烟台市卫生健康委员会党组成员姜海明副主任也出席了活动。他可没少强调重视罕见病诊疗能力建设的重要性啊。卫健部门以后肯定还会支持医疗机构和公益组织深度合作的。烟台市民政局党组成员郭龙刚副局长也在现场呢。他对烟台爱力罕见病公益中心那是赞不绝口!觉得他们构建起的那个“医疗支持—心理赋能—社会融合”体系太牛了。你听他说什么了?“民政为民”,这就是咱们政府的态度。以后咱就等着看烟台怎么把社会救助机制完善得更好吧!现场还有好多精彩的活动等着大家呢。罕见病故事摄影展、手工体验区和健康义诊区全都在这儿呢。咱们能在这儿看到什么?能看到市民免费咨询、普及知识;还能看到摄影展里那些鲜活的生活点滴;最重要的是还能在手工体验区跟患者互动一把。“共罕行,助花开”这四个字可不是随便说说的。当春风吹遍港城的时候,我相信每一朵“罕见”的向阳花都能在这片温暖的土壤里绽放出属于自己的春天!