安徽宿州有一家人接连被罕见病症给折磨，半年去了多个地方看病也没搞清楚到底怎么回事。去年夏天开始，方女士家的四口人就陆续身体不舒服。最先发病的是她7岁的小女儿，肚子疼、便血、尿血，后来全家人都觉得腹胀。一开始当成肠胃病治没见好转，两个女儿的病总是反反复复，检查显示肾脏指标有问题，但一直没法确诊。为了弄明白到底是怎么回事，方女士带着两个女儿半年里跑了温州、上海、北京好多家医院，去消化科、感染科、肾脏科看了个遍，看病花的钱已经超过十万块了。家里主要靠她老公在温州打工赚钱养家糊口，一直看病把家里积蓄都快花光了，两个上学的孩子也因为老请假没法上学。 这种身体多个系统都出问题又查不出来的情况，反映出罕见病看病难的问题挺多。一方面是这种病症状复杂又少见，基层医生没经验也没设备；另一方面是去外地看病的时候，不同医院的检查结果不能互相认、病史信息共享做得不好，害得病人得做很多重复检查。还有家里人不懂医也影响早发现早治疗。方女士之前怀疑是家里养的鸡导致寄生虫感染，但查了以后排除了这个可能。 长时间看病给家庭带来很大压力。方女士老公一个人在温州打工养家，她带着孩子到处跑着看病，家里生活乱成一团。看病花的钱超过了普通农村家庭的承受范围，加上病因没查出来更让家里人着急。这也暴露了现在医保体系在对付罕见病时的不足：有些特殊检查不能报销，跨省报销比例也低，社会救助信息还不通畅。 面对这种疑难杂症需要大家一起想办法。医疗方面可以通过国家级的平台让专家联合诊断；政府和民政部门可以根据情况给临时救助；还要有个正规的公益信息平台让大家找医院时不被骗。方女士发了个求助帖就有不少医院联系她帮忙了。 这次事情也说明我国在防治罕见病上还有很长的路要走。以后要多培训基层医生识别罕见病的能力；把部分检查和药费纳入医保；还得让医学研究机构和医院合作建立数据库。只有有了制度保障才能让更多家庭在生病的时候得到帮助。健康是幸福的基础也是社会进步的标志。方女士一家的经历不仅是个人战斗的故事也是完善医疗服务的镜子。今天医学不断进步但怎么让每个人在面对疾病时不再孤单？这需要医疗系统、政策还有社会关怀一起回答。这是个医学问题也是关于公平和温度的时代问题。