长期的痛苦与困扰 芳芳今年11岁，但她的童年却被一种鲜为人知的疾病所笼罩。一岁时，她被诊断为脊髓栓系，虽然及时接受了脊髓脂肪瘤切除手术，但由于脊髓发育严重不良，术后大小便功能障碍持续加重，最终演变为神经源性膀胱。多年来，这个女孩不得不依赖纸尿裤生活，每天需要进行6至7次清洁导尿，膀胱内长期残留大量尿液，反复尿路感染、尿急，运动时漏尿明显。这个切不仅给她的身体带来了痛苦，更在心理上蒙上了厚厚的阴影，严重影响了她的学习、生活和正常的社交活动。在来到湖南省儿童医院之前，芳芳已经接受了一年多的药物、行为干预和生物反馈等保守治疗，但效果始终不理想。绝望曾经笼罩着这个家庭，一家人甚至认为"或许这辈子都离不开导尿管了"。 疾病的本质与危害 神经源性膀胱是一种因神经系统损伤导致膀胱储尿和排尿功能失调的疾病。湖南省儿童医院泌尿外科副主任医师涂磊介绍，这类疾病严重时甚至可能引发肾衰竭，对患儿的长期健康构成严重威胁。经过泌尿系影像学检查、影像尿动力学检查、排尿日记以及排尿症状专科评分表等全面检查，医疗团队发现芳芳已经导致肾功能不全，而且有继续恶化的可能。这意味着如果不及时采取有效治疗措施，患儿面临的将是更加严重的健康后果。 创新治疗的突破 面对这一困境，湖南省儿童医院泌尿外科团队没有放弃。他们为芳芳制定了一项创新的治疗方案——骶神经调控术，这是一种被称为"膀胱起搏器"的治疗方式。该技术通过弱电脉冲调节骶神经功能，帮助恢复膀胱与大脑之间的正常神经通讯，从而改善膀胱的储尿和排尿功能。 2025年12月14日，芳芳接受了一期手术。手术团队将电极精准植入骶神经孔，并通过精细调整，为芳芳后续的生长发育预留了调节空间。术后经过4周的体外测试期，医疗团队不断调试参数，芳芳的膀胱功能处于改善中，控尿能力也逐步提升。在一期术后的尿动力评估中，膀胱感觉和膀胱的功能容量都有明显改善。明确疗效后，2026年1月8日，泌尿外科团队为芳芳实施了二期手术——骶神经刺激器永久植入术。手术非常顺利，术后芳芳生命体征平稳，创伤也非常小，膀胱功能逐步恢复。 该院泌尿外科主任赵夭望教授介绍，骶神经调控术是一种可逆、可调节、创伤小、恢复快的神经调节疗法。它适用于保守治疗无效的多种下尿路功能障碍，如重度膀胱过度活动症、非梗阻性顽固性尿潴留、神经源性膀胱等，为患者在面临更大创伤的不可逆手术前，提供了重要的治疗选择。 人文关怀的体现 医院在为芳芳实施治疗的同时，还充分考虑到患儿家庭的实际困难。医院特意为她申请了"千家爱"慈善救助项目，极大缓解了这个家庭的经济压力，让医学创新的成果真正惠及患者。 早期发现与预防的重要性 涂磊副主任医师提醒广大家长，门诊中不少神经源性膀胱的患儿因为没有及时就诊而加重了病情。若发现孩子出现长期的排尿排便异常，如排尿困难、反复尿失禁、严重尿潴留等，或者既往有过骶尾部手术，都要高度警惕。一旦发现这些迹象，应尽早带孩子前往正规医疗机构排查，完善尿动力检查，了解膀胱的功能状态，避免延误治疗，防止病情进展引发尿路感染、肾功能损害等严重并发症。 目前，湖南省儿童医院泌尿外科已开设"排尿异常与尿失禁"的专科门诊，通过系统检查明确诊断后，将结合孩子的年龄、心理及学习生活情况，制定个性化治疗方案，并建立长期随访档案，为患儿提供全方位的医疗服务。
从绝望到希望，芳芳的案例展现了现代医学在复杂疾病治疗上的进展，也反映了医疗资源向患者延伸的现实关怀；随着骶神经调控术等创新技术的推广，提升基层识别与转诊能力、完善多层次保障支持，将成为改善特殊患儿生活质量的重要方向，也将为有关疾病的规范管理提供更坚实的支撑。