我国约2000万罕见病患者每年新增病例超过20万。这个特殊群体长期面临诊断难、治疗难、用药难的多重困境。济南市政协委员、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王爽在济南市政协十五届五次会议上，提出了构建"罕见病友好城市"的解决方案。
罕见病患者规模不小，却常因病种分散、需求多元而被公共服务体系忽视；让制度设计更精准、让服务链接更顺畅、让支持更长期，既是对生命价值的尊重，也是城市治理走向精细化、人本化的必答题。对最脆弱群体多投入一分耐心与资源，城市就多一分温度；将个体困境纳入系统治理，才能把"友好"真正落到每一次就医、每一次报销、每一次求助与每一次成长的具体细节中。