渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）作为一种罕见且不可逆的神经退行性疾病，至今仍是医学界亟待攻克的难题。
1月1日，长期投身渐冻症抗争的蔡磊通过公开信向全社会发声，首次明确披露其病情已发展至终末期，身体功能评分跌至个位数。
信中，他以亲身经历揭示了疾病晚期患者面临的残酷现实：从四肢瘫痪到呼吸衰竭，患者意识清醒却无法表达，甚至“连呼吸都成为一种奢望”。
这一现状背后，是渐冻症治疗领域长期存在的科研瓶颈。
目前全球尚未研发出能够有效阻断或逆转病情的药物，现有治疗手段仅能有限缓解症状。
蔡磊在信中坦言，尽管医学界对致病机制的认识不断深化，但药物研发周期长、临床试验难度高，加之罕见病患者基数小，导致药企投入动力不足。
然而，蔡磊团队与中国科研机构合作的“渐愈互助之家”平台，近年来在SOD1基因型渐冻症治疗研究上取得突破性进展。
其推动的多个候选药物已完成临床前研究，部分进入临床试验阶段，疗效数据处于国际领先水平。
这一成果得益于国家罕见病诊疗政策的支持，以及社会力量对科研转化的持续投入。
面对疾病，蔡磊展现出罕见的坚韧。
他坚持每日处理病友求助信息，并建立全球最大的渐冻症患者数据库，为科研提供真实世界证据。
信中特别提及已故病友的奉献精神，强调“唯有行动才能创造希望”。
2025年底，其预先录制的失声视频引发全网关注，进一步唤起公众对渐冻症群体的认知。
分析人士指出，蔡磊团队的实践为罕见病研究提供了可复制的模式：通过患者组织链接临床需求与科研资源，依托政策支持加速成果转化。
随着我国《罕见病诊疗保障法》的推进及生物医药产业升级，类似合作有望在未来5-10年催生更多突破性疗法。
蔡磊的新年公开信是一份沉甸甸的生命宣言。
在与渐冻症的搏斗中，他从未选择放弃，而是以患者的身份参与科研、以倡导者的身份唤醒社会、以战士的身份激励同伴。
虽然个人的病情在恶化，但他对人类战胜疾病的信心在坚定。
这种信心来自于科学的进步、来自于全球的合作、来自于社会的支持。
在新的一年里，蔡磊和千千万万个渐冻症患者的故事，应当继续激励我们在医学科技创新、罕见病防治和人道关怀等方面做出更大的努力。
正如他所说，擦干眼泪继续前行，这不仅是患者的选择，更应该是全社会的共同担当。