在春节过后的这段时间，全国各地好几位身患Dravet综合征的小朋友家长都在发愁，手里的救命药突然就不能报销了。他们在跟各地医保局沟通时，给出的解释也是五花八门。尤其在湖南那边，买药的条件变得特别严格，说是只能给婴儿用。就在今年元旦后，湖南、河北、四川等省份的不少患病孩子都没办法继续像以前那样购买司替戊醇了。顶端新闻记者的持续报道也让大家知道了这件事。 直到2月11日，成都医保中心给记者回了话，说之前的限制已经取消了。只要医生确认孩子是真有这病，认定结果终身有效。各地的政策差别很大。之前四川那边的规定是确诊必须得符合9个条件，可湖南这边直接规定必须是婴儿才能买药。 2月26日这天上午，记者特意以普通市民的身份给长沙县医保局打了个电话。工作人员明确表示，现在想走双通道买药的话，的确有“仅限婴儿”的要求。这是元旦以后刚下来的政策。记者接着又给郴州市的医保局打了电话，那边的人也承认了这个说法。 湖南有位叫小白的家长跟记者说，当地之所以用年龄来卡人，是因为这种病的名字里有“婴儿”两个字。记者之前采访过河南省儿童医院的徐凯丽主任。她解释说，这种病是因为好多孩子出生后没多久就会发病才叫婴儿严重肌阵挛癫痫。 好几位家长都说自己的孩子大多是在6个月左右第一次犯病。他们就不明白了：湖南用年龄来限买药的意思是说孩子过了1岁就不能买报销的药了？“难道孩子就不长个了吗？”2月25日上午有个家长告诉记者，他在湖南省儿童医院确实拿到了报销后的药。两盒下来自费部分只要770元，还顺便买了氯巴占。 很多其他县市的家长听了都挺羡慕的。大家都觉得很纳闷：“怎么政策明明一样，长沙市和长沙县的执行情况差别这么大？”