聊到那个叫“More than you can imagine”的国际罕见病日，虽然在2026年2月28日才到第19个年头，不过2月28日可是大家一直记着的一个日子。很多人觉得罕见病离自己很远，根本看不到影儿，但其实在北京朝阳医院风湿免疫科看病的时候，能碰到一大把风湿免疫相关的罕见病患者。 2023年那边发了个《第二批罕见病目录》，光是风湿免疫性疾病就占了目录里差不多10%。说它们罕见吧，其实也就是没被咱们仔细看见罢了。2026年的这天咱们就重点聊聊ANCA相关小血管炎、IgG4相关性疾病、系统性硬化症、成人斯蒂尔病还有白塞病这几种病。 至于身体发出的那些预警信号，由于免疫相关的罕见病症状太杂，总喜欢往多系统里跑，特别容易让人误诊漏诊。要是平时总莫名其妙地发烧、浑身没劲还关节疼，皮肤变紧发硬或者手指遇冷变紫白，眼睛老红还疼或者拉肚子胃口差，甚至鼻子喘气费劲、手脚麻、身上起斑点或者尿里有蛋白，这些情况光靠常规的治疗效果不太好，那可得提高警惕了。 以前因为发病率低大家都觉得它是疑难杂症治不好，好在现在医学发达多了，好多以前没药治的风湿免疫病现在都有办法管了。只要能早点查出来早点治，再加上好好管着慢性的病，大伙儿还是能把病情稳住、过得好的。 北京朝阳医院风湿免疫科自打2024年开了硬皮病及风湿病专病门诊，“守护微笑，畅享呼吸”的活动也办了好几场。借着医院的综合实力和医生们的多学科合作经验，科室现在对付这类免疫相关的罕见病也有一套。只要咱们都愿意看见这份“不罕见”，医患俩手一牵一起往前走，总能把那份希望守住的！