在2021年，中信湘雅生殖与遗传专科医院给中南大学生殖与干细胞研究所带来了一批来自中国的特殊家庭，他们中有些被称为“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝宝”。这些人因为罕见病带来的沉重负担，常常在寻求帮助时感到绝望。林戈教授当时给这些家庭指了一条明路：想预防孩子得这些病，就得从备孕开始抓起。当时这个想法被长沙市政府采纳了。2021年11月，长沙市正式把这个名为“长沙模式”的罕见病综合防控项目启动起来了。这个项目一开始就定下了三年的目标。为了帮助大家认清这些疾病，项目工作人员徐芳和丽丽的母亲给大家讲了个真实的故事。当年有个叫丽丽的4岁女孩，因为走路费劲、长得慢去医院看病。她家里本来想查清楚原因的，可是因为怕花钱就放弃了。后来在项目支持下，她们免费做了基因检测，结果查出是MEROSIN蛋白缺乏性先天性肌营养不良1A型。这个消息很让人难过，但也给了他们新的希望：只要提前干预，以后还能生个健康的孩子。数据显示，这个项目头三年就成功避免了902个风险宝宝的出生。为了让更多人受益，新一轮的项目把援助额度提高到了罕见病夫妇最高15000元；检测的病种也增加了；基层的医生培训加强了；还完善了追踪和评估体系。这次还特意和中信湘雅医院加深合作，好让大家更方便地享受到胚胎植入前遗传学检测等技术。不光是给技术支持，项目也注重让老百姓懂点知识。通过在社区宣讲、上电视宣传、去医院咨询等方式，项目团队努力让大家明白“防大于治”的道理。这就像一个集合了专业医疗和公共卫生教育的大网，给别的地方提供了可以学习的经验。这个项目其实是个重要的民生工程。长沙市政府的这次尝试说明：只要政府带头、部门配合、科技给力、大家参与，就能很好地降低罕见病发生的风险，减轻家庭和社会的负担。随着第二周期的开始推进，“人民至上、生命至上”的理念也会在实际行动中得到体现。在健康中国战略的指引下，这种能解决民生痛点、整合各方资源、还能长久管用的公共卫生项目肯定能让大家的身体更健康、生活更美好。