“建立用药成本补偿机制、优化医保目录动态调整、简化申报审批流程、构建区域用药保障网络这四方面，能把罕见病防治保障体系给健全好。”南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群，就是通过人民网《人民建议》这个平台，给马上就要开的全国两会捎句话。这次活动就是人民网搞的“我给两会捎句话”建言征集活动，王勇和谭江波把相关的报道整理出来了。大家伙儿可以通过人民网“领导留言板”小程序或者客户端参与，活动里头不光有“托书记省长捎句话”，还有“向部长献一策”，一共涉及18类话题，谁都能挑着适合自己的栏目提建议。人民网会把收集上来的建言公开展示一下，再把整理好的意见汇总给有关部门参考。 杜丽群是全国政协委员，她说具体怎么建这个体系呢？第一就是给那些罕见病病例开个特例通道。只要开通了这种特殊结算通道，医保就能给医院补上成本差价，“国谈药”就能真的进院并且稳稳当当有供应了。第二呢就是把医保目录的动态调整工作做得更精细些，把那些临床特别急需、疗效又特别确切的高价新药先纳入谈判范围，审批速度也得快点，这样才能切实把患者自付的费用降下来。第三点是把申报审批流程给简化掉。要在省一级建个“一站式”的线上平台，让多部门能一起并联着办手续、限时办结事儿，“少跑腿”，让病号能快点用上药。第四点是构建起区域用药保障网络。把各地的集中调配中心给建起来，统一采购、储备还有配送药品的事儿交给它去办，这样医院的负担就减轻了，患儿也能就近用上规范的好药。 虽然是2026年的事了，但这种暖心的事儿总是不嫌晚的。