这是发生在2026年的一场关于罕见病与艺术结合的盛事，由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台还有“豌豆Sir”一起主办。在第十九个国际罕见病日快要到来的时候，《爱·上海的温度》2026国际罕见病日公益慈善晚会把第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展给启动了。画展已经连续办了四届，这次计划放在2026年的秋季给公众看，想通过艺术展览、视频科普还有讲解这些形式，把罕见病群体的生命力量传递出去。 这个画展的发起人“豌豆Sir”的创始人陈懿玮说，画展的初心就是给罕见病患者搭建一个圆梦的舞台，让藏在角落里的美好被看见。他们邀请了一个14岁的上海软骨发育不全症女孩妞妞当特约画家。妞妞虽然从小就被疾病缠上，却没有被打倒。她两岁就开始学画画，没有老师教，全靠自己的好奇心和热爱每天都坚持创作。到现在为止她已经画了3000多幅不一样的作品，还把赚来的525万元善款全都精准地用到了公益事业上。这个励志的故事把坚韧的创作初心和温暖的公益力量给注入到了画展里。 妞妞的爸爸也来现场分享了她和罕见病相伴的经历。第一届画展的画家周密也是软骨发育不全症患者，她用画笔追梦的故事让人很感动。另外一个画家翟进因为患了成骨不全症，他觉得这个画展不仅仅是展示作品的平台，更是让他们找回生活主动权、勾勒出不一样人生的地方。 为了让大家更了解罕见病知识，复旦大学附属华山医院的神经内科主任医师赵重波带来了一段罕见病科普脱口秀。他用幽默生动的方式把专业医学知识变成了大家能听懂的内容。他还发布了一本新书《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》，这本书给医患沟通提供了实用的指导。复旦大学的马端教授和田卫东教授也一起发布了人工智能医学遗传分析与咨询系统，想用科技的力量帮助精准诊断。 为了给全社会提供更多支持，这次活动还做了两件大事：第一是给七支新成立的罕见病防治宣传科技志愿者服务队授旗；第二是启动了志愿服务成果存入学分银行的合作共建机制。这个机制把市民参加科普志愿活动的服务成果纳入了上海市终身教育学分银行的认证体系里。上海市终身教育学分银行管理中心、上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会和上海教育电视台的代表都在现场见证了这个装置的启动。 这套机制落地后能让公益付出得到官方认可和价值回馈。它可以有效激发社会各界参与的积极性和持续性，推动防治工作从医疗领域走向全社会的协同参与。活动现场还邀请了上海交通大学附属瑞金医院、上海交通大学附属第六人民医院还有上海市第一人民医院的专家们参与讨论。 未来的工作将以画展为核心、以科普为抓手、以学分银行为激励机制，整合医疗、公益、教育和科技等多方资源。我们希望能持续深耕科普与社会融合工作，让每一个罕见生命都能被温柔以待。