咳嗽、贫血、肾损伤还有肺部病变，这一连串症状凑一块儿，谁也没想到背后的“凶手”竟然是那个最擅长伪装的系统性红斑狼疮。这事儿还得从56岁的闫阿姨说起，她这一个月老是咳嗽、喘不上气，想着自己平时身体还行，就以为是普通感冒。结果一查才发现贫血严重得很，血红蛋白只剩44g/L，肾功能也坏了，血肌酐飙到240umol/L；再一看CT片子，双肺里全是大片实变和磨玻璃影。病情急得很，外院赶紧把她转到了清华大学第一附属医院的综合ICU。 输血稳住血压后，人被送到呼吸与危重症医学科。这儿的医生看抗感染治了几天没啥动静，灌洗液变成了血水样，用NGS查也没找到致病菌。加上全血细胞都在减少，大家觉得这事儿有点蹊跷。会不会是免疫系统出了问题？呼吸科给她做了全套自身免疫抗体检查，又请来了风湿免疫科会诊。 风湿科的大夫一看人就觉得不对劲：每年冬天手指遇冷就变白发紫麻木；近两年吃馒头米饭难以下咽、得猛灌水喝、牙齿发黑还掉渣；最近两个月还反复发烧、尿里有泡沫、浑身没劲、吃东西没胃口、体重掉了近5斤。发热、雷诺现象、口干、血细胞减少、重度贫血、肾功能不全……这么多毛病凑一块儿，加上ANA阳性，还有抗SSA、抗SSB、抗ds-DNA这些抗体都异常，“系统性红斑狼疮”这个狡猾的名字就跳了出来。 这病太会“变脸”了，不光脸有蝶形红斑，还容易引起反复发烧、脱发、口腔溃疡、关节疼。因为它老是伪装成其他毛病，所以很容易被误诊。这次闫阿姨肺部病变严重得像弥漫性肺泡出血——这可是系统性红斑狼疮最凶险的并发症。 大家赶紧把人转回风湿免疫科给她上甲强龙冲击治疗联合丙种球蛋白输进去，紧接着用免疫抑制剂压着免疫系统。折腾了10来天，她总算退烧了，咳嗽憋气也止住了。复查CT显示肺部病变明显吸收，人终于出院了。 一个月后再看复查结果：肺部病变基本消失了，血色素升到了86g/L，肾功能恢复正常，其他指标也都改善了不少。这次救治过程充分说明了多学科团队配合的重要性。通过精准评估和个性化治疗，终于把这个“千面”的病魔给治住了。 这次成功的救治不光是保住了命，还让大家明白一个道理：面对这种疑难重症，单打独斗可不行，必须得靠多学科协同作战才行。 作者：清华一附院风湿免疫科