1月18日,济南市政协十五届五次会议期间,市政协委员、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王爽围绕罕见病患者保障与服务体系建设提交提案,引发各界关注。
这一群体的困境与需求,正在成为城市治理现代化进程中不可回避的民生课题。
据相关统计数据显示,我国罕见病患者总数约2000万人,每年新增患者超过20万。
这一庞大而特殊的群体,长期面临诊断困难、药物稀缺、费用高昂等多重困境。
王爽通过长期调研与患者家庭深入交流发现,当前罕见病群体的保障服务存在明显的结构性短板。
从现实状况看,保障资源分散、服务供给不足、数据信息孤立等问题突出,导致患者群体陷入"隐形困境"。
一方面,现有医疗保障体系虽然覆盖了部分罕见病治疗费用,但对于目录外的高值药物和特殊治疗手段仍存在保障空白;另一方面,社会认知不足、系统性支持缺失,使得患者家庭在求医问药、康复照护、社会融入等环节频频遭遇"最后一公里"梗阻。
这种"零散化、被动响应"的治理模式,难以从根本上改善罕见病群体的生存状况。
王爽在提案中指出,济南作为省会城市,在破解这一难题上具备独特优势。
全市拥有山东省立医院、齐鲁医院等国家级罕见病诊疗协作网成员单位,医疗资源富集,诊疗能力处于全省乃至全国前列。
在基本医疗保险、大病保险、医疗救助等制度框架内,已对符合条件的罕见病患者给予相应保障,具备良好的工作基础。
这为济南探索建立更加完善的罕见病支持体系创造了条件。
基于上述分析,王爽建议启动"济南市罕见病综合支持体系建设"三年行动计划,实施期限为2026年至2028年。
该计划的核心目标是推动治理模式从"零散化、被动响应"向"系统化、主动构建"转变,在全国率先建成全方位、多层次、可持续的罕见病支持体系。
在具体实施路径上,提案提出三项关键举措。
第一,搭建济南市罕见病诊疗与保障管理中心,整合身份认定、信息登记、政策咨询、经办服务等职能,为患者提供"一站式"综合服务,打通政策落地的中间环节。
第二,创设济南市罕见病专项保障基金,作为基本医疗保险的有力补充,重点解决国家目录外但临床必需、疗效确切的高值药物及治疗技术费用问题,从源头防范因病致贫、因病返贫。
第三,开展患者全生命周期支持服务试点,针对特定病种患者家庭,提供从儿童期到成年期的连续性服务包,涵盖教育支持、职业培训、就业援助、心理疏导等多个维度,帮助患者及其家庭更好融入社会。
王爽表示,这一体系的建立不仅关乎罕见病患者的切身利益,更是检验城市温度与文明程度的重要标尺。
济南具备温暖的城市底色,有责任也有能力在这一领域走在全国前列,形成可复制、可推广的实践经验。
构建罕见病综合保障体系，既是民生工程，更是城市文明程度的试金石。
济南若能在这一领域率先突破，不仅将造福万千家庭，更将彰显"以人民为中心"的发展理念。
当一座城市愿意为最脆弱群体倾注资源与关怀，其所书写的，正是新时代高质量发展最温暖的注脚。