湖南、河北、河南和四川等地的罕见病患儿，因为购买救命药遭遇报销难题，把家长们都愁坏了。今年元旦之后，司替戊醇这种能报销的药突然买不到了。河南省儿童医院神经内科主任医师徐凯丽就提到，这种疾病被叫做婴儿严重肌阵挛癫痫，通常是婴儿在出生后2到15个月时发作。这就解释了湖南为什么要把年龄设为限制条件，他们觉得这个药是给婴儿用的。顶端新闻记者拨通了长沙县医保局的电话，工作人员表示现在的确不能给年龄超过12个月的孩子报销司替戊醇。之前，顶端新闻也报道了成都那边能报销这个药的好消息。2月26日，记者联系到了郴州市医保局，对方也承认当地也有限制，必须是婴儿才能买。 不过在湖南省内执行起来也有不一样的情况。比如在长沙市的一位家长给记者展示了两盒已经报销好的司替戊醇，每盒自费部分只花了770元。家长们觉得奇怪，同样的政策在长沙县执行起来却有不一样的结果。2月11日，成都市医保中心向记者证实了之前的限制已经取消，只要医生认定是Dravet综合征且通过相关审核，以后没有特殊情况就终身有效。这在四川那边就不同了，之前得同时满足9个认定标准才能报销。而在湖南省这边则是一刀切直接限定婴儿才能购买。这事儿让家长们很难接受，觉得孩子长大了难道就不能生病了吗？顶端新闻记者曾采访过多位家长，他们都说孩子通常在6个月大左右就发病了。 去年年底顶端新闻连续报道了国内多地罕见病群体遇到的报销难题，引起了广泛关注。（此前报道：追踪有结果！成都这一罕见病救命药能报销了）这次影响到了湖南、河北、陕西还有四川的患儿们。这个Dravet综合征就是一种多发于婴儿期的难治性癫痫，所以才叫这个名字。不过现在湖南那边的政策太苛刻了点。记者以市民身份拨通了长沙县医保局的电话得知是新下来的政策规定必须是婴儿才能通过双通道购买报销药品司替戊醇。