问题——罕见病压力与连续诊疗需求并存 上海长海医院门诊楼里，赵志青的诊室仍按时开诊。与多数退休医生不同的是，他需要借助轮椅完成出诊、查阅影像、与患者沟通等工作。赵志青介绍，渐冻症使肌力逐步下降，日常行动愈发困难，但门诊中不少患者病程复杂、既往治疗资料多、对手术及术后管理依赖连续评估，“如果我还能工作一天，就尽量把该做的事做完”。对血管外科患者而言，疾病往往与长期慢病管理、术后随访密切有关，医生经验与患者信任的延续，直接影响诊疗决策与康复效果。 原因——职业信念、患者需求与人才结构叠加 医疗行业的专业能力积累周期长，尤其在血管外科等高难度专科，成熟医生往往经历多年临床训练与大量病例打磨。医院相关人士表示，一些复杂病例更依赖经验判断与多学科协作中的“临床定盘星”。另外，人口老龄化背景下，血管疾病发病率上升，患者对高水平专科服务需求持续增长。对赵志青个人而言，支撑其遵循出诊的，一上是“还能用好大脑”的自我要求，另一方面是对患者的责任感与对团队的牵挂。对医院而言，如何尊重个人意愿与保障医疗安全之间找到平衡，也成为管理层必须回答的现实课题。 影响——传递职业精神，也提出制度化保障命题 赵志青退休后坚持出诊的选择，引发患者与同行关注。多位患者表示，门诊不仅获得诊疗建议，也获得面对疾病的信心。业内人士认为，这样的坚守对年轻医生具有示范意义：医学不仅是技术，更是长期主义的专业承诺与人文关怀的结合。 同时，此现象也提示行业需要更制度化的支持：一是对身患疾病仍愿意贡献专业力量的医生，应有更完善的岗位适配与风险评估机制；二是对罕见病群体与重症慢病群体，医疗体系需提供更连续的诊疗链条与照护衔接；三是医院无障碍环境、诊室动线与辅助人员配置，需要更加精细化，以适应多样化的医患需求。 对策——以安全为底线完善支持体系与科研协同 受访专家建议，支持医生持续执业应坚持“医疗质量与安全第一”原则，建立清晰流程：对继续出诊的退休专家，可通过限定门诊量、优化预约制度、配备护理与助理支持、加强病历审核与多学科会诊等方式，降低个体负担并保障诊疗质量。对行动不便者，可在院内无障碍通行、诊室工位与信息系统操作诸上进行适配改造，让专业能力在更合理环境中发挥作用。 在罕见病领域，渐冻症治疗仍面临药物可及性、早筛与长期照护等挑战。专家呼吁深入完善分级诊疗与转诊协同机制，推动临床数据规范化积累，加强多中心研究与真实世界证据应用，促进诊疗路径不断优化。对于患者家庭层面，可通过社区康复、护理培训、心理支持与社会救助对接，减少“看病难、照护难”的叠加压力。 前景——以个体坚守推动系统进步，让“可持续行医”成为可复制路径 业内人士认为，赵志青的经历折射出医疗体系正在面对的新课题：当医生群体结构更趋多元、职业生命周期更长，如何让经验与能力在不同阶段得到合理使用。未来，应在尊重个人选择的前提下，探索“弹性门诊”“远程随访”“团队接续”的组合模式，使专家经验沉淀为可传承的规范与人才培养资源。同时，随着无障碍设施完善与医疗信息化水平提升，更多行动不便者在医疗服务与职业贡献上的边界有望被重新定义。
赵志青的故事是一部关于坚持、关于担当、关于生命意义的深刻注脚。他用轮椅丈量着医学的距离，用清醒的头脑和炽热的医心诠释着什么是真正的职业精神。在他身上，我们看到的不是疾病的阴影，而是人性中那份不屈的光芒。这种光芒提醒我们，生命的价值在于如何去活，而不仅仅在于活多久。