22岁的胡心瑶姑娘2017年得了病,一直到2025年病情才被确诊成ANCA相关性血管炎,身体一直没舒服过。她家住重庆垫江,这病从14岁开始折磨她。一开始在重庆本地被当成胃炎或者虫咬治了半天都没见效,直到2018年11月在重庆一家大医院才查出是IgA血管炎。本来她以为吃药就能压下去,没想到到了2025年又患上了更凶险的ANCA病。这病就是免疫系统自己跟自己过不去,非要把血管都搞发炎坏死。八年看病她已经花了一百八十多万,父母七十多岁了实在不想靠家里。现在治疗得做血浆置换和蛋白单抗联合疗法,至少还得十几万。 就在3月23日那天,她在重庆地铁1号线上突然吐血了,身体特别难受。她没带纸巾就把外套脱下来把地板擦干净了,怕把血沾到大家的鞋子上。当时大家都吓坏了,还好她赶紧处理掉了。记者联系上她的时候她声音很虚弱,说一天要吐两三回。视频发上网后好多人认出了她就是胡心瑶。那天她还收到了病危通知单呢,这一年已经收到十几张了。年迈的父母都在老家重庆垫江,她自己还得照顾自己。 她把看病的经历写成了小说准备出版赚钱治病。前两天她又去成都的华西医院看了病,要是条件允许还想去上海的瑞金医院瞧瞧。看病八年实在是太不容易了。这次23日她在成都华西医院又被推到抢救室里去了好几次。现在她就盼着赶紧拿到稿费顺利进医院治疗活下去。她平时经常一个人在医院附近下车走回家心里特别苦。