2026年3月25日，一场跨越地域的三方联动仪式在香港大学深圳医院举行。这一天，福田区卫生健康局和港大深圳医院正式把合作协议签了下来，把全市首个“市级中心—区级枢纽—社康网点”的罕见病防治网络给建起来了。这样一来，深圳在解决罕见病患者看病难的问题上迈出了关键一步。这次签约把10家社康机构给拉了进来，还有中山大学附属第八医院和广州中医药大学深圳医院等单位也加入其中。他们将共同承担罕见病患者的随访、康复指导、用药管理和科普宣教工作。深圳市卫健委科教处处长尹丽荣、福田区卫健局副局长尹志文、港大深圳医院院长张文智、副院长何家仪以及几位相关负责人出席了活动并上台发言。 杜启峻教授是港大深圳医院罕见病医学中心的副主任，他说这次合作不是简单地给基层医生一些技术指导，而是要建立一个完整的防治体系。他们想让知识从医生办公室和学术会议中走出来，变成基层能实际操作的社区实践。这样就能让社康医生认得出来一些罕见病的症状，也能让基层护士学会给患者安全的护理指导。 尹志文副局长认为，这次合作是福田区推动卫生健康事业高质量发展的一个重要举措。他们希望利用港大深圳医院的优势，让区属医院和社康中心真正成为居民健康的守护者。尹丽荣处长也表示，罕见病防治关乎群众福祉和城市文明温度，希望双方继续完善机制，打造出大湾区罕见病分级诊疗与社区管理的示范样板。 实际上，港大深圳医院一直在把罕见病防治作为学科建设和公立医院担当的重要方向。作为中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授团队的依托单位和深圳市罕见病临床医学研究中心的牵头单位，医院已经构建了覆盖全生命周期的服务体系。国际上已经确认了7000多种罕见病，全球有三亿罕见病患者，我国患者数量超过2000万人，每年新增20万例。这些患者确诊后需要长期随访、康复管理和用药监测等服务。 港大深圳医院院长张文智强调：“把服务延伸到社区、延伸到居民身边才是关键。” 这次合作就是要搭建起一个能复制的防治网络，让社康真正成为健康管理的第一道关口。“授人以渔”，让基层医生成为真正的“守门人”，这才是最有效的做法。 中国医学科学院北京协和医院、中山大学附属第八医院、广州中医药大学深圳医院三家机构参与其中；20万新增患者；2026年3月25日这个时间点；以及大湾区、尹丽荣、尹志文、何家仪等角色都在这个故事里发挥了重要作用。