问题:慢性肾脏病起病隐匿,进展缓慢但过程复杂;一旦进入终末期肾病阶段,透析往往成为长期治疗方式。相比血液透析,腹膜透析可家完成、时间更灵活,但对患者的自我管理、规范操作和长期坚持提出更高要求。现实中,居家治疗信息反馈不及时、并发症早期信号不易识别、健康教育不连贯等情况,容易影响疗效和生活质量。 原因:一上,居家腹透涉及换液记录、体重血压监测、症状观察、耗材管理、复诊随访等多个环节,信息分散纸质手册、电话沟通和线下随访中,难以形成连续、可追溯的管理闭环。另一上,地区间医疗资源不均、患者使用数字化工具的能力差异,也让“能在家做”与“能管理好”之间仍有距离。因此,将规范化诊疗理念与数字化工具结合,成为提升腹透长期管理能力的一条可行路径。 影响:在3月12日世界肾脏日之际,万益特宣布在中国正式上线益透佳患者端微信小程序,并发布居家腹透智联平台“益透佳”。据介绍,该平台为本土研发,适配国内数字化生态,为居家腹透患者提供一站式互联服务。平台以“医护端—患者端”协同为框架:医护端可更及时获取患者居家治疗涉及的信息,为早期干预和个体化决策提供参考;患者端则在治疗过程中提供记录工具、健康教育与服务支持,增强与医护团队的连接,帮助患者更顺畅地启动居家治疗、做好日常管理并提高长期依从性。业内人士认为,若数据标准、临床流程与患者体验能够更好衔接,数字化平台有望减少信息滞后、降低非计划就医发生率,并提升随访质量。 对策:推动居家腹透高质量发展,需要技术平台、医疗机构与社会力量协同发力。其一,围绕临床需求建立以风险识别为导向的随访机制,将体重、血压、超滤量、症状变化等关键指标纳入可持续的管理流程,提高异常信号的发现和处置效率。其二,提升患者教育的连续性和可及性,尤其是透析前教育与入组初期培训,帮助患者及家属掌握规范操作和并发症识别要点。其三,强化隐私保护与合规治理,完善数据授权、分级管理与安全审计,确保数字化应用在可控边界内运行。万益特表示,将持续携手公益伙伴与医疗机构开展肾脏疾病科普和患者教育项目,推广科学诊疗理念与疗法相关知识,助力提升终末期肾病患者的长期疾病管理能力。 前景:随着我国慢性病防治体系完善,以及“互联网+医疗健康”服务持续拓展,透析管理正在从“以院内为中心”逐步转向“院内规范诊疗+院外连续管理”并重。腹膜透析贴近家庭生活场景,未来的发展不仅取决于治疗技术本身,也取决于能否建立覆盖评估、培训、随访、预警与转诊的闭环管理体系。若数字化互联平台能够与临床路径深度融合,并在不同地区、不同机构的实践中形成可复制的经验,有望推动居家腹透管理更精细、更可及、更稳定,为患者带来更连续的治疗体验与更可控的生活安排。
慢性肾脏病的防治不是短跑,而是一场需要医患共同参与的长期管理。数字化工具为这个过程提供了新的支撑,但技术只是手段,不是目的。要真正实现“人人享有肾脏健康”,仍需医疗体系建设、技术创新与患者自我管理能力同步提升。益透佳平台的上线或许只是起点,它所指向的,是更贴近患者、更高效的居家医疗实践。