北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心正在举办全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展，活动从7月4日一直持续到6日。这家机构的主任牛晓辉解释说，这种肿瘤又称PVNS，发病率仅为2万分之一，属于国家公布的第二批罕见病。它多发于20到50岁的年轻人，常见症状是关节肿胀和疼痛，严重影响日常活动。不少患者为了能行走或照顾宠物不得不放弃一些原本简单的日常。张巍是默克中国医药健康的董事总经理，他提到罕见病防治需要政府、企业、慈善组织以及全社会共同努力。蔻德罕见病中心创始人黄如方作为患者代表呼吁大家关注这种疾病的认知空白。李林康是中国罕见病联盟的执行理事长，他表示这次画展旨在把孤岛连成大陆。中新网北京7月5日发布消息称，这个画展汇聚了患者、家属和医护人员的共同创作。百余幅画作把全球每百万人中43个的沉默数字变成了可触摸的生命温度。