在陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会主任委员闫炳苍的诊室，6个月大的患儿（化名乐乐）正在接受检查；孩子频繁出现成串的点头和拥抱样动作，这是婴儿痉挛综合征的典型表现。但很多家长最初会误以为这是普通的"惊跳"，导致确诊时间往往延误数周甚至数月。
"不止罕见"提醒我们，衡量医疗健康事业的温度，不仅要看服务了多少常见病患，更要关注那些虽然概率小但影响重大的特殊病例。将罕见病纳入更早发现、更准诊断、更可负担的诊疗保障体系，避免家庭因信息和资源不足而独自承担重负，这是对生命价值最直接有力的回应。
在陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会主任委员闫炳苍的诊室，6个月大的患儿（化名乐乐）正在接受检查；孩子频繁出现成串的点头和拥抱样动作，这是婴儿痉挛综合征的典型表现。但很多家长最初会误以为这是普通的"惊跳"，导致确诊时间往往延误数周甚至数月。
"不止罕见"提醒我们，衡量医疗健康事业的温度，不仅要看服务了多少常见病患，更要关注那些虽然概率小但影响重大的特殊病例。将罕见病纳入更早发现、更准诊断、更可负担的诊疗保障体系，避免家庭因信息和资源不足而独自承担重负，这是对生命价值最直接有力的回应。