中新网北京2月6日消息，为了给血友病患者带来更好的生活质量，一群专家把焦点放在了推动规律替代治疗上。这个主题沙龙在京召开，让“按需治疗”逐渐被人们遗忘，转而关注“全生命周期的主动管理”。中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心的杨仁池提到，中国A型血友病患者中只有16.22%能坚持定期治疗。B型的比例更是更低，超过八成的患者还在等着出了问题才去处理。不少人因为诊断晚了，错过了早期的好机会，关节受损已经没法逆转。 这种情况促使《血友病治疗中国指南(2025年版)》把规律替代治疗定为基础策略。杨仁池说，这是为了保护关节、让人回归社会。在技术上，首都医科大学附属北京儿童医院的吴润晖提到了非因子疗法这种新手段。它能让患者不再一年去医院几百次打针，而是改成方便的皮下给药。这不仅减少了折腾，也让患者慢慢不再怕被人歧视，治疗的目标从保命变成了像健康人一样生活。 中国药学会药物经济学专委会的王海银算账说，虽然规律治疗花钱更多，但它能挡住后面因为关节坏了产生的巨额开销。研究发现，给中国成人多活一个质量调整生命年(QALY)的钱还不到人均GDP的一倍。这种模式还能把他们每年耽误的55天工作时间大大缩短，让他们从需要照顾的人变成能为社会出力的人。不过他也指出现在的治疗费还是太贵了，给医保和家庭都带来压力。 他呼吁医保政策要变变样，给罕见病用药找更多的付钱办法。还得想办法把基因治疗这些好的东西搞出来并且让成本降下来，让更多病人都能受益。关于AI技术的应用，吴润晖说它以后能帮着患者在家精准看病，还能在突然出血的时候给出建议。这对于提升居家治疗的安全性和管理效率很有帮助。 综合来看，无论是治疗理念的转变还是药物技术的发展，都在朝着让患者活得更好、能重返社会的方向努力。希望在未来能够真正把“回归社会”变成现实。