你知道吗？2026年2月28日是第19个国际罕见病日，这次的主题是“More than you can imagine”。很多人以为罕见病离我们很远，其实呢，它们就藏在风湿免疫性疾病里。2023年发布的《第二批罕见病目录》里，风湿免疫相关疾病占到了近10%。所以啊，这次主题特意叫“不止罕见”。北京朝阳医院风湿免疫科可是把这些病看得很清楚呢！2024年就开设了硬皮病及风湿病专病门诊，还给系统性硬化症的患者办过义诊。还有呢，医生们通过多学科协作和精准诊疗，积累了不少经验。 像IgG4相关性疾病、系统性硬化症、成人斯蒂尔病、ANCA相关小血管炎、白塞病/贝赫切特综合征、巨细胞动脉炎、大动脉炎/多发性大动脉炎、原发性胆汁性胆管炎、原发性硬化性胆管炎，还有全身型幼年特发性关节炎这些风湿免疫相关的罕见病症状都很复杂，会影响很多系统，容易被误诊或者漏诊。如果你的身体出现反复发热、乏力、关节肿痛、肌肉疼痛、皮肤发紧发硬或者雷诺现象（手指遇冷变白变紫）、反复口腔溃疡、皮疹、眼红、视力下降、食欲减退、黄疸、长期腹泻或者有哮喘、过敏、鼻息肉这些问题时，一定要警惕可能是罕见病了。 如果常规治疗效果不好的话，就要小心是不是罕见病搞的鬼了。现在的医学发展越来越好了，很多风湿免疫相关的罕见病都已经从无药可治变成了有药可医啦！只要早诊早治还有规范管理，患者完全可以控制病情过上高质量的生活呢！最后想说一句：罕见病并非不可战胜！希望每一份罕见都能被看见吧！医患携手并肩同行用心守护每一份希望！