3月21日，天津迎来了“PNH心声邮局”的暖心启动仪式。那天，付蓉教授领衔的天津医科大学总医院团队，把阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）这种严重威胁生命的罕见血液病，推上了公众视野。来自全国各地的专家们聚在一起，仔细琢磨这种病该怎么治、患者该怎么管，还呼吁大家伙儿别对患者的贫血、疲劳这些症状视而不见。咱们要把这个病当成一个长期战役来打，只有这样才能真正帮助患者重回正常生活。 韩冰教授在北京协和医院血液内科深耕多年，她对治疗效果的看法特别实在。她告诉大家，现在的补体抑制剂药已经不缺了，“能把血管内外的溶血都给控制住”。过去那种光靠输血过日子的日子已经一去不复返了，大家的目标已经升级到了“重返正常生活”。想要把日子过顺溜，“就得把药给按时吃上，定期来医院查一查血红蛋白和乳酸脱氢酶这几个关键指标”。只要坚持不落下复查环节，“就能让治疗效果最大化”，逐渐找回以前的精气神儿。 其实这个病挺磨人的，“约77%的患者是在20到40岁的青壮年就中招了”。“疲劳”是最大的一块心病，“影响了80%的患者”，“搞不好就会让人丧失工作能力、没法跟人打交道、甚至情绪也出问题”。别看它叫罕见病，“咱们中国人口基数大”，“真正得病的人数量可不少”。正是因为心疼这群人的处境和心里的委屈，“PNH心声邮局”这个项目才搞了起来。项目组想听听大家的心里话，“通过书信的方式展现患者的生活现状”，让大家对这种病有更多的了解和关爱。