在福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村，住着陈女士一家。她们家里的一天，通常是从厨房开始的，只有在那台精确到克的小秤称完了每日必须摄入的蛋白质量之后，这一天才算真正开始。大儿子已经不在了，留下了2个女儿，她们都患上了一种罕见的先天性代谢病，叫OTCD。这个病非常恐怖，使得她们身体无法正常代谢蛋白质，任何超出安全范围的蛋白质都会变成伤害她们的“毒药”，要想活下去就只能小心翼翼地维持在那个安全线上。 大女儿每天最多只能摄入15克蛋白质，小女儿则是12克。这意味着她们每天吃的每一口饭、喝的每一口奶粉都必须严格称量。这种“克”度的精确测量，就是她们对抗这个疾病的“战斗”。2023年10月的时候，只有1岁1个月大的小女儿因为低烧而被带去医院检查。起初大家都以为她是长牙不舒服，直到后来她变得嗜睡昏迷不醒，医生才发现了问题所在。直到最后查出是OTCD这个罕见病。 更令人心碎的是，大女儿也在随后因为发烧被确诊患有同样的疾病。这对陈女士来说简直是晴天霹雳，两个孩子都患上了这种病。为了给孩子们提供更好的护理和治疗环境，陈女士辞去了她原来的幼教和辅导班工作。丈夫则是一名厨师，家里的经济重担全部压在了他一个人身上。 孩子们每天的饭食都要经过精心计算和称量才能吃下去。除了饮食上的严格控制之外，她们还需要定期服用药物来排出体内的毒素。如果这些措施做得不好或者出现急性发作的情况，孩子们就需要住院治疗。而且这些药物和特殊食品的费用非常昂贵，每个月都要花费几万块钱。 面对如此巨大的经济压力，陈女士和她的丈夫四处借钱、变卖家里的东西来维持孩子们的治疗费用。他们还在网络上寻求帮助，希望能有更多人能关注到她们这个家庭。 为了减轻家庭的负担，当地政府和村镇也提供了一些帮助。他们给陈女士的两个女儿办理了低保并提供临时补助。 现在的大女儿5岁7个月了，小女儿3岁6个月。由于疾病的影响，她们的生长发育受到了一定程度的影响。脑损伤是渐进且不可逆的，“孩子就简单说没那么精明”，陈女士说。 陈女士和她的丈夫从来没有想过放弃这个家或者放弃孩子的生命。他们每天都在努力为孩子们争取每一次生存的机会。尽管前方还有很多未知和困难等着他们去面对和解决。 这就是陈女士一家在闽南大地上演的一场关于生命、责任与永不放弃的漫长故事。