一、问题:信息孤岛制约医疗服务质量 长期以来,我国医疗数据分散各地、各级医疗机构,系统不兼容、数据标准不统一——导致患者跨院就诊或转诊时——既往病历、检查结果、用药记录等信息难以顺畅传递。患者往往需要重复检查、重复缴费,既增加就医负担,也造成医疗资源浪费。这个情况被业界称为医疗数据的“最后一公里”困境。 有关调研显示,各地医疗信息系统建设水平不一,省市平台之间、公立医院与基层机构之间的数据壁垒仍较突出。数据碎片化不仅降低医生诊疗效率,也影响医疗卫生体系整体服务能力提升。 二、原因:标准缺失与机制不健全并存 上述问题主要源于两上短板。 其一,技术标准缺乏统一规范。各机构信息化建设采用的软件系统、数据接口不同,数据格式难以兼容,跨机构调阅面临较高技术门槛。 其二,制度机制约束不足。目前缺少强制性要求医疗机构按统一标准导出患者数据的规定;患者对自身健康数据的知情权、使用权缺乏清晰的法律保障,数据流通的授权机制也不够完善。 三、影响:数据割裂带来多重连锁效应 医疗数据互通不畅,影响已不止于就医体验,也一定程度上拖慢医疗卫生领域数字化转型。 一上,基层机构难以获取患者上级医院的完整诊疗记录,分级诊疗承接能力受限,“小病在基层、大病去医院、康复回社区”的目标难以落地。另一上,医疗大数据难以运用价值,疾病预测、健康管理、医学研究等应用场景受到限制,不利于相关创新应用的发展。 四、对策:建立统一平台与标准双轮驱动机制 针对上述问题,全国政协委员、复旦大学附属中山医院院长朱同玉提出系统性建议。 在平台建设层面,建议依托国家全民健康信息平台,推动各省市建设统一的“居民健康档案调阅门户”,为患者提供个人健康数据查询与下载服务,实现数据集中汇聚和有序管理。 在标准规范层面,建议明确并落实要求,医疗机构向患者提供的导出数据需符合国家卫生健康信息化标准,确保转诊过程中数据可识别、可复用,从底层减少流通障碍。 在机制保障层面,建议建立以患者授权为核心的数据流通机制,明确患者对自身健康数据的主体权利,在确保数据安全与隐私保护的前提下,推动数据依法合规流动,真正实现“数据跟着患者走”。 五、前景:数据互通为健康中国建设注入新动能 “十五五”规划纲要草案提出推进全民健康数智化建设,为医疗数据互联互通提供了政策支撑和发展窗口。朱同玉指出,统一的患者数据平台建成后,将促进智能技术在医学领域更深度落地,为辅助诊断、慢病管理、公共卫生预警等提供更稳定的数据基础,提升全社会健康管理能力。 业内人士认为,推动医疗数据互联互通,是深化医药卫生体制改革、提升医疗服务均等化水平的重要路径,也是数字中国在民生领域的具体落点。随着政策持续推进和技术标准逐步完善,医疗数据“孤岛”问题有望在“十五五”期间取得实质性突破。
医疗数据共享不仅是技术问题,也关系到医疗服务方式的调整;当健康档案真正实现“全国漫游”,带来的不只是就医更便利,也将推动形成更以患者为中心的医疗生态。要实现此目标,需要政策制定者、医疗机构与公众共同推进,在确保安全与隐私的前提下,让数据价值更充分释放,为健康中国建设提供持续动力。