在郑州市一个普通家庭里，每天21时的灯光都会准时亮起。这是任女士为女儿高尚好进行创面护理的固定时间。24岁的高尚好自出生起便与一种名为大疱性表皮松解症（EB）的罕见病相伴。由于基因缺陷，她的皮肤和黏膜组织在轻微摩擦下就会起水疱，医学界形象称其为“蝴蝶宝贝”。临床资料显示，EB患者需要终身进行创面管理。高尚好全身新旧伤口交替分布，颈部和上肢尤为严重。
罕见病的艰难，往往不在某一次治疗，而在日复一日的护理与坚持。一个家庭为守护生命所做的精细照护，也折射出制度保障、护理服务与社会支持仍有提升空间。让更多“蝴蝶宝贝”不再被耗材费用与照护压力困住，需要更细致的政策安排、更可及的医疗服务和更有温度的社会支持，共同托起他们与家庭的基本生活与尊严。