我们接到来自成都市医保局和成都妇儿中心医院的消息，司替戊醇这个罕见病救命药可以正常报销了。2019年，顶端新闻记者报道了患有“Dravet”综合征的孩子难以报销救命药司替戊醇的事情，引起了大家的关注。2月11日，四川省成都市的几位患儿家长告诉我们，他们接到了相关部门的电话，司替戊醇现在可以正常报销了。 自从2025年12月30日发布关于“双通道”的认定标准后，不少四川省的患儿家长反映，2025年还可以在定点医院成都妇儿通过双通道开出报销的司替戊醇，但2026年开始，双通道的用药审核却被卡住了，理由是要同时满足疾病确诊的9条认定标准。这些家长说，这些标准让他们感到困扰，加上生活成本本来就高，原本能报销的药不能报销，给家庭增加了很大负担。 我们联系了四川省医保中心进行求证，工作人员确认这个消息是准确的。他们表示认定通过后没有特殊情况的话，就可以终身有效使用。这个消息让很多患儿家长感到欣慰和希望。 四川省其他地方也还没有普及这个消息呢。攀枝花市有一位患儿家长告诉我们他们在攀枝花市中心医院遇到类似问题时就把情况告诉我们了。我给攀枝花市中心医院医保科打电话了解情况时发现目前他们依然按照之前9条认定标准来执行工作呢。 我又联系了攀枝花市医保局咨询关于认定变化的问题，他们表示目前还是依照2025年12月30日发布的文件执行工作呢。如果成都那边已经接到通知了的话他们也可以帮忙收集情况并向相关部门反映情况。 有家长在微信群中表示非常感谢记者、厂家和各位患者家属的努力。既然成都已经跑通了流程那么其他地方估计也很快会有好消息传来吧！