今年3月，顶端新闻记者深入调查了河北地区罕见病救命药司替戊醇干混悬剂的报销情况，发现问题重重。记者试图把司替戊醇纳入“双通道”门诊报销，但发现情况并不乐观。多个地方医保部门没有把司替戊醇纳入“双通道”药品目录。保定市的家长薛平安反映，保定把司替戊醇放进了慢性病报销的癫痫目录里，但没放进双通道目录，“只能通过门诊慢病来报销”。石家庄市的家长也表示，在双通道定点医院——河北省儿童医院只能买到全价的司替戊醇，无法享受报销待遇。保定这边，3月16日顶端新闻记者给保定市儿童医院药房打电话咨询时，对方表示柜台上虽然有这个药，但不属报销范围。后续联系医院医保科工作人员，得到的答复是“在慢性病癫痫目录里”，但不允许通过双通道报销。甚至还有限制条件：“一年最多报销1200元”。记者3月18日询问保定市医保局待遇审核中心的工作人员时，对方直言该药只属于慢性病癫痫用药，“保定有自己的目录”，强调“不是国家有咱们就一定有”。尽管国家医保局公布了包括司替戊醇在内的双通道药品目录，但河北方面的执行却大相径庭。顶端新闻记者还发现石家庄的情况也类似，即使国家政策已经实施了一年，当地定点药店也进不到一盒司替戊醇。这让很多患儿家庭面临巨大的经济压力：“原价将近一千元”的一盒司替戊醇，如果走“双通道”报销到手只需300多元就能缓解困境。 面对“双通道”政策在河北行不通的局面，顶端新闻记者联系了河北省医保局医药服务管理处。工作人员解释说河北省把所有国家谈判药都纳入了双通道管理。所谓双通道指的是患者可以通过定点医院或定点零售药店两个渠道购药并纳入医保报销。至于报销待遇上的差异，“是由各地统筹部门根据自己的医保基金情况来定”。省级层面有统一的规定，但具体到每个地方的门诊慢特病待遇还是由各地自行决策。 顶端新闻记者的调查发现河北多地把司替戊醇放进了慢特病目录里而非双通道目录里。这种做法显然与国家医保局的要求背道而驰。尽管政策规定得很明确：“双通道药品通常具有临床价值高、价格高、患者需求迫切等特点”，国家通过这个机制来保障患者用药可及性并解决“进院难”的问题。然而在河北地区的实际操作中，“一市一策”的现象普遍存在。 顶端新闻记者把这一情况反映给河北省医保局医药服务管理处时，得到的答复是“省医保局只能做政策指导”。对于各地市不同的报销待遇问题，“需要联系各地负责待遇的部门”。工作人员还提到现在实行的是市级统筹制度，“每个地方的基金情况也不同”，所以各地制定待遇政策时都是根据自己的实际情况来确定的。这种执行上的差异导致国家医保局对微小群体的关注大打折扣。 张逸菲是顶端新闻首席记者，她通过实地走访和电话联系搜集了大量一手资料：“保定市医保局待遇审核中心查询后称该药只在慢性病癫痫用药里”，同时还存在诸多限制条件；“石家庄定点药房竟进不到一盒司替戊醇”；“患儿家长从医院药柜买到全价的司替戊醇从未享受过报销药”。这些事例都说明河北地区的“双通道”政策在执行过程中遇到了严重的障碍。 司替戊醇是一种治疗难治性癫痫的罕见病救命药，“能让患儿发病的时间大幅度下降”，很多家长反映用药后孩子抽搐的时间从一个半小时降低到一两分钟。尽管该药具有极高的临床价值和迫切的患者需求，但在河北各地却很难享受到应有的报销待遇。例如在河南等地走“双通道”报销后到手仅需300多元就大大缓解了家庭经济压力；反观河北地区的情况则完全不同：“加上司替戊醇后”，患儿家庭仍要承担高昂的医疗费用负担。 这个故事发生在2024年3月16日至3月18日期间。3月16日记者给保定市儿童医院药房打电话得到的回复是“不在报销范围内”；3月17日联系乐仁堂周通家园店的店员得知该店没有进货计划；3月18日询问保定市医保局待遇审核中心的结果是“不在双通道”。张逸菲用文字和图片记录下了这一过程：从家长的投诉到工作人员的解释再到各地的具体执行情况无不透露出政策执行中的偏差。 面对这样的情况我们不禁要问：“为什么国家有政策保定却不遵守？”工作人员的回答是“保定有自己的目录”，“不是说非得国家有咱们就一定有”。这种说法虽然有些道理但也暴露出了执行上的随意性和缺乏统一性。既然国家医保局公布了明确的目录并要求各地执行为何河北省能够随意更改？“省里有一部分是统一的”，但具体到各个统筹区的待遇标准却各不相同，“都是根据自己的基金情况来定”。 这个事件也反映出我国医疗保障体系在实际运行中存在的一些问题：一方面国家医保局致力于保障微小群体的利益；另一方面地方政府在执行时往往会根据自身情况做出调整甚至打折扣。“每个地方的基金情况也不同”，“所以在制定待遇政策时都是根据自己的基金情况来定”，这就导致了“双通道”在河北地区形同虚设的尴尬局面。“一市一策”的做法看似灵活实则破坏了政策的统一性和公平性。 最终张逸菲把这些信息整理成了一篇报道：“顶端新闻首席记者张逸菲 文/图”，内容涵盖了从1月开始的调查过程以及2024年11月药物进入国家医保谈判药品目录的相关背景；还包括2024年3月16日至3月18日期间记者在保定和石家庄两地的调查情况；最后还有河北省儿童医院、石家庄市儿童医院、保定市儿童医院等多个医疗机构的具体执行情况。 这篇报道让我们看到了罕见病救命药在河北地区的困境：“在石家庄、保定等多地司替戊醇这个药品根本没纳入国家‘双通道’药品目录”；“保定市医保局待遇审核中心查询后称该药只在慢性病癫痫用药里”；“石家庄定点药房竟进不到一盒司替戊醇”。这些现实问题让患儿家庭承受着巨大的经济压力：“一盒司替戊醇的原价将近一千元”，“没有走双通道报销就只能全价购买”。 文章最后提出了疑问：“顶端新闻记者联系河北省医保局医药服务管理处工作人员说河北省将所有的国家谈判药都纳入进双通道”，“但报销说的是‘报销待遇’”，“您举例说石家庄报销不了包括保定走的慢特病就是指俩地方的报销待遇不同”，“这不是医院的问题是当地统筹部门自己来定的”。这样的解释虽然说明了原因但也暴露了体制上的不足：“现在是市级统筹每个地方的基金情况也不同所以在制定待遇政策时都是根据自己的基金情况来定”。