长春的吉林大学第二医院亚泰院区组织了一次非常棒的义诊活动,时间就在27日,主题是“不止罕见,为爱同行”。义诊现场来的不仅是患者,还有不少他们的家属,大家都抱着期盼提前把病历和检查报告整好。徐锋、蔡寒青还有江莉、蔡琳、韩宁这些医生耐心地听着大家的问题,仔细看了看病历,帮患者分析病情。针对那些比较复杂的病例,瞿文瑞院长还特地组织了十多个科室的专家一块会诊。除了看病,专家们还用大家能听懂的话普及了不少关于预防和护理的知识。 内分泌科的蔡寒青主任说了个例子:她这两天看的病里,有染色体异常的、糖尿病综合症的、还有肾上腺的病,有些甲状腺的病也得仔细鉴别清楚才能治。肾病风湿免疫科的徐锋医生也表示,他们平时会通过公众号发布科普内容,还会组织患者交流活动,让大家互相帮助。瞿文瑞副院长强调这次活动整合了12个学科的力量,现场帮罕见病患者守住了第一道关口。 对于罕见病最难的诊断问题,医院很早就成立了联盟和多学科诊疗中心。国家和省市的医保也把不少用药都纳入了目录。这次活动的报道由蔡琳负责编辑,江莉和陈险峰一起审核,最后是王德辉和丁媛媛把关监督。医院以后会继续搞这种义诊和科普活动,让每一位罕见病患者都能被看见、被重视、被守护。