新疆有个年轻的舞蹈教师叫万小艳，今年31岁，得了EB病毒相关嗜血细胞综合征，跟病斗了两个多月，最后还是在1月份走了。她这个病挺吓人的，免疫系统出了大问题，老是发烧、细胞减少、肝脾也大了。这种病发展特别快，抗生素根本没用，治疗太难了。她老公为了救她，把房子车子都卖了换钱治病。医生一开始也找到配型成功的骨髓了，结果就在要手术前她病情恶化没了。她老公后来跟人聊起来说，为了救她咱们尽力了，没什么好后悔的。她姐姐是网红，发了条微博挺感人的，说希望天堂没有病。 这事儿还让大家注意到了罕见病患者的难处。现在中国大概有2000万各种罕见病患者，好多病都查不出来、治不起。虽然国家建了诊疗网、弄了目录、有些药进医保了，但像这种病这么凶的还是很难及时治好。医生说这种病得三级医院专家和基层医院一起联动才行，得靠精准检测和救命技术。社保这块怎么分摊医疗费、给家里减负还是个大问题。 生命就像跳舞，有时候突然就停了。万小艳的事儿不光是她家的事儿，也能看出咱们国家医疗和社会救助怎么样。科技进步和制度保障得一起抓，全社会都得重视对生命的关怀。当人得了病的时候，好的制度和人的爱都很重要——这大概就是对逝者最好的告慰。