“星星的孩子”在成长路上有支撑绽放光彩

大家都知道,孤独症在全球范围内已经变成了一个大家特别关注的大问题,世界卫生组织给的数据是每160个孩子里就有一个会被诊断出来。咱们国内复旦大学附属儿科医院最近搞了个大调查,调查了8个城市的12万多个孩子,发现中国学龄儿童得这种病的概率大概是0.7%。因为诊断技术越来越先进,大家也更懂这事儿了,现在确诊的孩子数量越来越多。 这就意味着光给孩子看病不够用了,咱们还得给他们提供教育、工作、养老这些服务。为了让他们融入社会,江苏那边正在努力把这些服务给串联起来,从孩子小时候一直支持到成年。比如淮安市那个“星青年洗车坊”,有个叫陆子霖的18岁小伙子在那工作了半年多,不仅学会了洗车和做咖啡,跟人说话也变多了。他妈妈夏娟说看着孩子跟普通人一起工作挺开心的。陆子霖是5岁确诊、10岁开始训练的,现在能融入社会劳动了,这背后是当地形成的一套完整服务体系。 这套体系里最关键的一环就是融合教育。连云港海州实验小学就有个“影子老师”杨莹跟着学生上课。早上她和班上的学生一起上课帮忙引导行为;下午就把孩子们叫到专门教室里分组教东西。杨莹说用介入、退出、跟踪的方法,不少孩子三个月就有变化了。海州区政府花钱请了专业老师去普通学校教学生,结果挺好的。 不过刚开始做的时候也不容易啊。学校校长顾玉林说刚开始老师和家长不太接受。学校就一直沟通还把成绩拿出来看,慢慢大家就接受了。海州区残联的韦妍君也是位妈妈她说孩子上一年级的时候特别难带但四年级就适应了普通班生活了。 现在海州区已经建起了一套从筛查到干预的管理体系了。学前的孩子筛查率到了97.88%,凡是有病的都给治。上学的时候学校开绿色通道让孩子能顺利入学还免修一些课。据统计在那三个试点小学一年下来孩子行为规范多了60%,考试及格的到了85%,也没发生校园欺凌或者退学的事儿,已经有16个孩子融入普通班了。 等到长大了就该教他们工作能力和怎么生活了。海州区有个机构弄了个“社区家庭”,让9个8到17岁的孤独症和唐氏综合征孩子住在一起。老师带着他们买菜做饭、打扫卫生、做手工。机构创始人赵海燕说所有训练都是为了让他们回归社会生活。这种模式就是为了锻炼他们自己生活和跟人打交道的能力。 现在看来做好这件事需要各个部门一起努力还得有社会的帮助。这既包括怎么做好筛查诊断还要普及融合教育的理念还要培训老师开发适合的职业技能项目开拓岗位等等每个环节都得做好才能让这些家庭过得好点。 孤独症群体融入社会考验着一个社会的文明程度啊从一开始治疗到最后养老的支持体系不仅是帮个人和家庭更是推动社会包容发展的重要一步。江苏那边的做法表明通过政策创新专业服务和社区网络建设能帮到他们很多让更多“星星的孩子”在成长路上有支撑绽放光彩。