在国际社会日益关注罕见病防治的背景下，“瓷娃娃”（成骨不全症）群体的口腔健康问题正在迎来更有针对性的科普传播。成骨不全症是一种发病率约为1/15000至1/20000的遗传性骨病，患者常伴随牙齿发育异常。临床数据显示，超过80%的成骨不全症患者存在牙本质发育不全，提示口腔专业干预需求突出。
罕见病的难点不仅在疾病本身，也在信息不对称与照护支持不足。把“看得懂、用得上”的口腔健康知识送到患者和家庭手中，有助于减少并发症、改善生活质量。通过科普提升理解、通过协作改进管理、通过制度扩大可及性，才能让更多罕见病群体在日常生活中更安心地微笑。