济南市政协委员提出建设罕见病综合支持体系，探索“友好城市”治理路径，因为罕见病患者虽然数量少，但病种多。这个群体在诊疗、用药和社会融入方面有很多特殊挑战，所以推进健康中国建设需要改善他们的社会支持网络。最近在济南市政协十五届五次会议上，政协委员、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王爽（王奕鸥）给大家提交了她的建言，她希望建立全面的罕见病支持体系。她觉得现在对罕见病患者的保障和服务还有很多不足，资源分散、信息壁垒和社会认知不足导致患者家庭陷入困境。济南有山东省立医院和齐鲁医院这样优质的医疗机构，也给予了一定的保障，但要真正改善患者生活，需要改变治理模式。她建议济南率先实施“罕见病综合支持体系建设”三年行动计划。这个计划旨在打造一个全方位、多层次的支持体系。“罕见病友好城市”济南范本可以给其他地区提供经验。 这个体系构想包含三个创新层面：第一是统筹协调，搭建一个枢纽。成立济南市罕见病诊疗与保障管理中心来负责认定身份、登记信息、咨询政策和统筹资源。这个中心可以提供一站式服务，解决患者和家庭跑多个部门的问题。第二是创新保障机制，设立一个基金。创立济南市罕见病专项保障基金来补充基本医疗保险、大病保险和医疗救助。这个基金主要用于支付未被纳入国家药品目录但临床必需的高值药物费用。第三是拓展服务内涵，开展一项试点。选取部分病种进行全生命周期支持服务试点，覆盖儿童期到成年期的各种需求。这个试点不仅提供医疗服务，还有康复指导、教育支持等。 王爽委员觉得这个建议不仅仅是关于医疗或保障的问题，而是提升城市治理水平和文明程度的问题。投资在最脆弱群体上是城市文明最好的体现。 罕见病防治是一个涉及多部门的系统工程，需要政策、资金、技术、服务和社会认知的协同推进。济南市政协委员的建议为破解这个难题提供了思路。建设“友好城市”是践行以人民为中心发展思想的举措。 探索成果可以为完善社会保障体系贡献智慧。