在我国2000多万罕见病患者的就医路上，"诊断难""治疗难"始终是横亘在前的双重障碍。2月27日，吉林大学第二医院以"不止罕见，为爱同行"为主题开展的多学科联合义诊活动，为破解这个难题提供了创新实践。 活动现场，来自12个临床科室的资深专家打破学科藩篱，采用国际通行的MDT（多学科协作）诊疗模式。与常规门诊不同，患者无需辗转多个科室，在统一诊疗区内即可获得包括病情评估、用药指导、康复建议等在内的全流程服务。据院方统计，短短两小时内即完成近百例疑难病例的联合会诊。 这种诊疗模式的创新源于对现实痛点的精准把握。数据显示，我国罕见病患者平均确诊时间长达5-8年，40%的患者曾经历误诊。吉大二院医务部主任表示："传统单科诊疗难以应对罕见病的复杂性，MDT模式能有效整合优质医疗资源，将诊断准确率提升30%以上。" 此次义诊的深层意义在于探索建立长效机制。作为吉林省疑难重症诊疗中心，该院近年来已建成包含32个病种的罕见病诊疗数据库，开发智能辅助诊断系统。活动现场同步开展的科普宣教，着重传递"早筛查、早干预"理念，发放的《罕见病家庭照护手册》涵盖50种常见罕见病的居家管理要点。 从医疗资源配置角度看，此类公益活动具有示范价值。国家卫健委2023年数据显示，全国具备罕见病综合诊疗能力的医疗机构不足百家。吉大二院通过"义诊+培训"双轨并行模式，既服务现症患者，又培养基层医师队伍。据悉，该院每年接收转诊的罕见病例约占全省总量的60%。 展望未来，医院计划将临时性义诊转化为常态化服务。副院长透露，年内将开设东北地区首个"罕见病多学科联合门诊"，建立覆盖诊断、治疗、随访的全周期管理体系。这一举措与《健康中国2030》规划纲要中"加强罕见病防治"的要求高度契合。
罕见病患者人数虽少，但诊疗需求同样紧迫；吉林大学第二医院以多学科联合诊疗模式开展的实践，不仅让患者获得更便捷、更精准的医疗服务，也为公立医院如何更好回应社会需求提供了可借鉴的路径。让每一位罕见病患者被及时发现、得到规范诊疗与持续照护，既是医疗工作者的职责所在，也是健康社会建设中不可忽视的一环。