别以为渐冻症让人失去行动能力就最糟,关键还在于它一步步把进食能力啃没了。起初是喝水容易呛着,慢慢吃饭都难以下咽,到最后连张嘴都费劲,每一步都在掏空生命力。这种病其实没什么特别复杂的门道,说白了就是大脑指挥不了手脚、喉咙的肌肉了。人要是吃不上饭,身体自然就垮了,还容易生病甚至没命。 要是在微信公众号上搜一下“渐冻症详解”,就能看到更多相关内容。哪怕是坐在床上动不了,只要还能把饭咽下去,起码能保住命。可这病对吃饭的破坏力是实打实的循序渐进。最开始咽喉的神经坏了,肌肉使不上劲就容易呛咳;过段时间连硬一点的东西都嚼不动,只能喝稀粥;等到最后完全不能动嘴了,就得靠插胃管来维持营养。 这种病最可怕的地方在于它不仅让人疼,更让人绝望。本来只是喝水偶尔呛一下,慢慢变成吃饭都得费半天劲,最后连张张嘴都得靠别人帮忙。身体里的营养进不去会让人迅速变瘦变弱;不小心把食物吸进肺里还会得肺炎;这些都让病情发展得特别快,最后甚至直接要人命。 从最初的小咳嗽到最后的完全不能自理,这就是渐冻症一点一点吞噬进食能力的过程。说到底就是神经坏了肌肉跟着软了。这种残酷的现实不是吓人才说的话,而是患者必须面对的事实。