世界第一女巨人姚德芬出生在1972年的安徽舒城县一个普通村庄，家庭靠着务农维持生计。她一出生就长个飞快，十一二岁时就已经接近一米九的高度。十五岁时，身高就达到了两米多。这种长个速度不是天赋的体现，而是疾病的症状。医生诊断出她患有一种罕见的“巨人症”，脑部有一个肿瘤导致激素分泌失调。由于家境贫寒，父母无法给她支付昂贵的医疗费用。所以她进了安徽女篮训练队希望通过运动改善生活，但意外地在一次训练中受伤才发现问题根源。这个问题需要手术治疗才能解决，但父母为了吃饭都精打细算。所以她只能回家慢慢忍受病痛带来的折磨。由于身高带来了许多麻烦和不便。她每天的生活就像闯关一样难，衣服没她的尺码，鞋子更是没有办法买到合适的。 而且每餐要吃好几碗炒面才能填饱肚子。别人看着新鲜却不知道背后细节里都是尴尬和不便。 父亲去世后，母女俩的日子更加艰难。为了节省开支饭量逐渐减少，因为根本没钱买好吃的东西。 不仅如此，这个身高也给她带来许多后遗症：关节疼痛、心脏病等等问题接踵而至。她后来进入歌舞团工作了八年，但这并没有改善生活状况：饭量大、消耗多，工资都不够填肚子的。 甚至一次小磕碰都能让她折腾得够呛。这种特殊状况的人真不是普通人能够体会到的劳累。 鞋子问题差点成了世纪难题，市面上根本没有她可以穿的78码鞋子。最后还是靠浙江一位师傅特制了一双皮鞋给她穿。 直到2006年一个德国鞋店老板听说了她的情况，专门从德国运来三双超大码的“巨无霸鞋子”才解决了这个问题。 医疗方面也有好心人相助，1999年广东三九脑科医院免费为她做了脑垂体瘤切除手术。 之后又去上海瑞金医院做检查和治疗控制激素水平才让病情稍微稳定下来一点。 2007年测身高时她站立时两米三三躺下来就有两米四因为驼背。吉尼斯世界纪录认定她是“世界最高在世女性”，一时间网络上引起热议。 不过这并没有改变她的命运：术后虽然不再继续长高但身体像一台快要报废的机器一样疾病不断：癫痫发作、肠梗阻、颅内出血等等症状接连不断地出现。2006年以后基本只能躺在床上度过日子经济上也非常拮据连低保都没有批下来靠外界帮助和慰问金维持生计 2009年同样患有巨人症的张俊才还专程来探望她两个人彼此互相慰藉多少有些同病相怜的感觉。 2012年11月13日四十岁的姚德芬在家中安静地离开了人世，尽管有人说她像以命换纪录的人其实她用自己的经历告诉更多人知道这种罕见病有多折磨人并引起社会对罕见病群体更多关注 姚德芬能坚持这么久离不开医院的免费手术外界捐助还有国际友人提供的那双大鞋子她的名字写进了吉尼斯却没有换来稳定生活保障尽管身高惊人饭量惊人还需要特制鞋子数字背后是一辈子甩不掉的实际压力 巨人症可不是长得高那么简单骨骼心脏内脏都是隐形炸弹她的故事给所有人提了个醒特殊群体的日子远比想象中艰难他们需要长期陪伴和支持