9月6日，《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》(简称“蓝皮书”)在上海正式发布。这个“蓝皮书”的发布，是由中国科学院院士侯凡凡和聂晟教授团队完成的。聂晟教授是中国卫生信息与健康大数据学会肾脏病专委会的委员兼秘书。这次调研覆盖了全国七大地理区域，95家医院参与了其中。他们把IgA肾病的诊断和随访作为主要研究方向。IgA肾病是全球最常见的原发性肾小球肾炎，在中国和亚洲人群中尤为常见。如果不及时控制，很可能会进展为尿毒症。所以，尽早识别和干预非常重要。 聂晟教授表示，IgA肾病面临双重挑战：诊断和随访。诊断方面，很多患者因为害怕肾穿刺活检而延误了确诊和治疗。这是因为IgA肾病早期症状不明显，确诊主要依赖肾穿刺活检。很多患者对肾穿刺活检有所顾虑，导致就诊和确诊延迟。根据调研数据显示，从医生推荐肾穿刺到接受穿刺确诊平均需要2.7个月，67%的患者需要经过2位及以上医生反复推荐才能接受这个检查。这段“犹豫期”让很多患者病情加重，在接受检查时他们24小时尿蛋白定量中位数已经达到2.6g/天，远高于建议的0.5g/天达标值。 肾内科专家侯凡凡指出，“目前，肾穿刺活检技术已经相当成熟。”这个过程虽然是侵入性的，但安全性可控，患者耐受性较好。聂晟教授补充道：“IgA肾病影响不仅限于生理层面，它还涉及生活质量、工作能力、学习进程和社会参与等多个方面。” 他呼吁加强科普教育，让人们认识到定期体检和关注肾脏健康的重要性。“蓝皮书”通过患者的视角分析了诊断痛点和长期管理需求，帮助各方更关注患者需求，并提供了科学规范诊疗的新视角。“蓝皮书”还指出了24小时尿蛋白定量控制不佳导致病情进展的问题。“蓝皮书”建议明确并普及科学达标值，并随着新型药物出现助力患者实现达标值控制。 中国IgA肾病患者主要集中在青壮年人群中，如果没有得到有效控制就容易进展为尿毒症。“蓝皮书”呼吁加强科普教育让民众认识到定期体检的重要性，在体检中关注肾脏健康。这次调查覆盖了全国七大地理区域95家医院的样本，包括中国科学院院士侯凡凡和聂晟教授团队参与其中。他们希望通过促进高质量沟通改善医患关系并提高IgA肾病诊疗水平。 此次《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》发布是由中新网记者陈静在上海报道的。这次调查旨在为进一步推动科学规范诊疗提供新视角和可行路径。“蓝皮书”强调严格管控蛋白尿是延缓IgA肾病肾功能减退的核心防线。免疫抑制策略已经从“广泛免疫抑制”向“精准干预”转变，但临床上仍面临着24小时尿蛋白定量控制不佳的情况。