先心病不是“手术后万事大吉”的病,“成年只是管理的开始,而不是终点”

从1996年开始,庄建和陈寄梅这些专家就在广东搞起了成人先心病的研究。那会儿大家还没把这类病单独看,他们硬是在《新英格兰医学杂志》(NEJM)上发了篇文章,成了国内头一个。那会儿用Inoue球囊介入治先天性肺动脉瓣狭窄,也是他们最先试的,后来被美国、欧洲和加拿大的指南都抄了去。 到了2014年,他们成立了国内首个成人先心病外科病区,接着又推动成人先心病成为独立的心血管亚专业。这么折腾了十多年,广东省人民医院现在不仅是国家心血管病专家委员会结构性心脏病专业委员会的副主任委员单位,还牵头搞出了国际上首部《成人先天性心脏病相关肺动脉高压诊断和治疗指南》。 现在中国的成人先心病患者已经占了先心病总数的65%到70%,比儿童还多。这病不是开完刀就完了,是个需要长期管的慢性病。为了不让患者像当年陈女士那样到处跑冤枉路,医院特意弄了个“一站式”的新专科。这个科由原来的超声功能检查科改建的,一共30张床位,开科当天就全收满了,第二天就做了好几台手术。 以前这类病人都散在心内科、心外科里,找对医生很费劲。现在有了专门以“成人先心病”命名的科室,患者直接按病名就能找到地方看病。张曹进主任说,“专家跑代替患者跑”,以前那种需要好多专家会诊的难题,在这个新科室内就能一站式解决。 其实肺血管病之所以也要放进这个科,是因为很多成人先心病发展到一定阶段就会得肺动脉高压。以前这病归呼吸科管,而做有创检查的却是心血管医生,两边分家不好管。现在把它们放在一块儿,才能给病人提供更系统、更规范的全程管理。 这次开科也有现实的依据。根据最新的《中国心血管健康与疾病报告2024》,我国的情况已经是成年人比婴幼儿多了好几倍。这些成年患者不管是生理还是心理上都跟小孩子不一样,以前根本没有专门的诊疗体系。 为了满足患者需求,医院正在规划扩增第二批病床。未来还会依托广州市重大疑难疾病诊疗中心建立国际性肺血管病诊疗中心。张曹进提醒大家说,先心病从来不是“手术后就万事大吉”的病,“成年只是管理的开始,而不是终点”。