中新网北京2月6日电 (杨宏伟)一场名为“推动规律替代治疗：构建血友病全生命周期主动管理”的媒体沙龙在北京开聊。专家们聊起了咱们国家的血友病诊疗理念，这几年变化挺大，大家伙儿开始从以前那种出血了才被动应付的老路子，转向了日常主动维护、全程管理的新路子。 长久以来，咱们这边看病多是按需治疗，等出了事才想辙。杨仁池大夫是中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心的主任，他告诉我们一个让人揪心的现状：我国血友病人按规律治疗的还不到一半，A型患者里只有16.22%在坚持定期打药，B型的比例更低，超过八成的人还是在发病后才去医院挂号。更让人痛心的是，很多人因为确诊太晚，关节都已经被折腾坏了，这是不可逆的损伤。 好在好消息来了！《血友病治疗中国指南（2025年版）》把“规律替代治疗”明确立为所有重型和爱反复出血患者的根本法宝。这意味着大家以后不能再靠等出血了才想起治疗，得靠定期打药来保住关节，好让大伙真正能回归社会。 治疗技术这块儿也在变。首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的吴润晖主任讲了一种新路子——非因子疗法。这种方法能把每年上百次的静脉穿刺给省了，改成频率更低、操作更简便的皮下打针。 吴润晖觉得这对患者来说简直是福音。这不仅能让他们在家里自己上药，省得天天往医院跑累得不行。更重要的是，吃药的方式变了，效果好了，病耻感也就没那么重了。治疗的目标也不再是简单地活命不残废了，而是像正常人一样活得有质量、回单位上班。《指南》里也写得明白，非因子疗法可以用在规律治疗上，这就是要把咱们的诊疗目标从“保命”变成“保功能”、“促回归”。 说到未来的发展，吴润晖觉得人工智能（AI）会是个大帮手。居家治疗的时候，AI能给你算好药量、帮你应付突发情况。这样一来，家里看病既安全又省事。 从花钱的角度看，中国药学会药物经济学专委会的王海银委员算了一笔账：规律治疗虽然前期买药的钱花得多点，但能把以后关节坏了动手术那种几十万的巨额开销给省下来。研究显示，给中国成年病人多赢回一个质量调整生命年（QALY），多花的钱也就是人均GDP的一倍多点，这对医保和家里来说都算划算的事儿。 王海银还提到现在成年血友病的年治疗费还挺高的，给医保和家里都添了不少负担。他希望医保政策能更灵活点，为罕见病用药多琢磨点支付的法子，特别是对弱势群体得多照顾照顾。另外他也呼吁大家还得接着研发像基因治疗这样的好办法，同时把成本降下来，让更多人都能用上新药。