在济南召开的政协会议上，山东省政协委员和瓷娃娃罕见病关爱中心的王爽（王奕鸥）提出了一个构建罕见病综合支持体系的方案，引起了广泛关注。大家都在思考，如何让济南这个超大城市的治理更有温度。王爽认为，罕见病患者虽然单个病种的人数不多，但总的来说数量庞大。这个群体在医疗、用药、保障和社会融入方面一直面临很大的挑战。她在调研中发现，目前政府和社会在帮扶这个群体时，政策执行和服务供给环节还存在一些问题。很多患者和家庭因为资源分散、信息孤岛等问题，无法享受到应有的福利。 作为山东省省会，济南的医疗资源非常丰富，还有很多国家级罕见病诊疗协作网成员单位。在基本医疗保险、大病保险和医疗救助方面，也已经有了相应的保障措施。不过，要真正改善这个群体的生活质量和发展前景，还需要进行治理模式的深刻转型。她建议启动“济南市罕见病综合支持体系建设”三年行动计划，希望通过这个计划让济南成为全国副省级城市中率先建成全面覆盖的罕见病支持系统。 王爽具体提出了三大措施：第一是搭建高效协同的“一个枢纽”，成立济南市罕见病诊疗与保障管理中心，提供一站式服务；第二是创新补充保障的“一个基金”，创设济南市罕见病专项保障基金来解决药物费用问题；第三是探索全程关怀的“服务试点”，为患者提供全生命周期的支持。她强调这项建议不仅关乎特定群体的福祉，更是对城市治理现代化内涵的丰富与实践。 这次建言不仅是对民生关切的回应，更是新时代城市发展理念转变的体现。她期待相关建议能得到重视并落地实施，让济南在践行“健康中国”战略、推进共同富裕方面留下坚实的足迹。