问题——癫痫是一种以反复发作为主要特征的慢性脑部疾病,临床表现多样、诱因复杂,影响神经系统功能,也常波及心理健康与社会生活。由于分型差异大、病程较长、用药周期久,部分患者面临反复发作、药物不良反应、用药依从性不足,以及合并焦虑抑郁等问题。尤其是难治性癫痫、儿童癫痫与老年癫痫,往往伴随发育、认知、共病与用药安全等挑战,对医疗机构的综合诊疗能力和持续管理提出更高要求。 原因——业内人士表示,癫痫诊疗的难点不只“控制发作”,更在于“明确类型、匹配方案、长期随访”。一上,癫痫病因可能与遗传因素、脑结构异常、脑外伤、脑血管事件及感染等对应的,临床需要充分评估基础上完成分型并进行风险判断;另一上,治疗需要规范化与个体化之间取得平衡,药物选择、剂量调整、联合用药与疗效评估都依赖时间与连续数据。此外,患者年龄跨度大:儿童对药物耐受及神经发育更敏感;老年患者常合并多种慢病、同时使用多类药物,更需要精细化管理。 影响——如果缺乏规范评估与持续随访,患者在发作控制、用药安全、学习工作与社会参与各上都可能受到影响,家庭照护负担也会增加。相反,若能建立以明确分型、动态评估、连续管理为核心的诊疗路径,有助于提高发作控制率,减少不必要的用药调整与重复检查,改善生活质量,并长期随访中尽早识别共病与复发风险。对医疗体系而言,将专病专治与分层管理结合,也有助于沉淀专科能力,提升区域慢病管理水平。 对策——据了解,广东药科大学广州复星禅诚医院(广州新市医院)癫痫专科依托三级医院平台建设,围绕癫痫分型评估、规范治疗与长期管理,形成相对完整的诊疗链条。在诊疗路径上,科室针对不同类型、不同阶段患者,开展药物治疗、神经调控与长期健康管理,并通过定期评估与疗效复盘优化治疗策略,在控制发作的同时兼顾生活质量。对难治性癫痫、儿童癫痫、老年癫痫等重点人群,科室提供更有针对性的个体化方案,强调药物选择与联合策略的细化,同时关注脑功能保护与相关共病管理,力求获得更全面的干预效果。 在技术支撑上,科室配备视频脑电监测(含常规及长程监测)、神经影像学检查、经颅磁刺激诊疗系统以及抗癫痫药物血药浓度监测等设施,用于辅助明确诊断分型、捕捉发作特征并评估治疗反应。业内普遍认为,视频脑电监测与影像学评估对癫痫精准诊断与疗效判断至关重要;血药浓度监测则有助于疗效与安全之间找到更稳妥的平衡,降低盲目加量或频繁换药带来的风险。 在人文服务上,科室将“全程管理”落实到诊疗环节:诊前开通线上咨询,便于患者获得初步评估与就医指引;诊中强调隐私保护与充分沟通,实行“一患一医一诊室”,由首诊医师持续负责,增强治疗连续性;诊后建立个人健康档案,开展病情跟踪、用药管理与生活方式指导,并在需要时提供心理支持与居家护理建议。通过发作记录、用药随访与风险提醒等方式,将管理从“就诊当天”延伸到“日常生活”,减少因信息不连贯造成的治疗偏差。 前景——随着公众健康意识提升和慢病管理理念深化,癫痫诊疗正从单纯控制发作,转向“精准分型+个体化治疗+长期随访+身心同治”的综合模式。受访业内人士认为,专科能力建设的关键在于稳定的专业团队、规范的诊疗流程和可持续的随访体系。未来,若能在规范诊疗基础上深入加强多学科协作,优化患者教育与风险评估工具,并推动数据化随访与质量控制,癫痫管理的连续性与可及性有望增强,患者长期预后也将更趋稳定。
医疗技术不断进步,但慢性疾病的长期管理同样需要对患者个体需求的理解与尊重;广州新市医院癫痫专科的实践,为慢性神经系统疾病的诊疗提供了思路:把科学诊疗与人文关怀结合起来,才能让优质医疗服务更可持续、更贴近患者。该模式的完善与推广,也有望为其他疑难病症的诊疗体系建设提供参考。